Urge crear Registro Estatal de "Enfermedades Raras”

​La presidenta de la Comisión de Desarrollo Social, Humano y Regional del Congreso del Estado, Jazmín de los Ángeles Copete Zapot, propuso que a la brevedad la Secretaría de Salud de Veracruz constituya el Registro Estatal de Enfermedades Raras, y que defina políticas públicas que garanticen la asistencia médica y servicios de calidad a estos pacientes.

Durante la sesión legislativa de este martes presentó una iniciativa de Ley  que adicione a la Ley de Salud del Estado de Veracruz el concepto de enfermedades raras.

Destacó que los enfermos, en su mayoría niños, en muchos casos mueren sin diagnóstico y la familia queda en pobreza total ante la desesperación por encontrar el tratamiento adecuado. 

A diferencia de otros países, México, y en consecuencia Veracruz, carece de una base de datos sobre las enfermedades raras que actualmente presenta la población. sólo las reportan como no especificadas o son atendidas con tratamientos paliativos, dependiendo de la similitud con otros padecimientos.

Advirtió que de acuerdo a datos de la Secretaría de Salud y Asistencia del Estado, obtenidos vía Informex, de 2003 a 2012 en la entidad se registraron aproximadamente 1 mil 365 defunciones por ese tipo de padecimientos, pero se carece de registro oficial al respecto.

Vía Infomex la dependencia respondió que “en relación con las preguntas realizadas, existen en el Estado de Veracruz las enfermedades raras que aparecen en las hojas de defunciones o base de datos del Sistema Nacional de Información en Salud”. Pero no dio mayores detalles.

Especialistas médicos y de asociaciones civiles informaron que en nuestro país existen aproximadamente 7 millones de personas afectadas y, por lo  general, tienen una evolución crónica severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas.

Cada caso presenta alto nivel de complejidad clínica, que dificulta su diagnóstico y entre el periodo de la emergencia de los primeros síntomas y el tratamiento  adecuado –casi inexistente-, ocurren retrasos que pueden provocar la muerte.

Además, los tratamientos son caros y no los cubre el sector público, por lo que hacer frente a la enfermedad,  causa  empobrecimiento de la familia y aumenta dramáticamente la desigualdad de acceso al cuidado para los pacientes de enfermedades raras.

La diputada y coordinadora del Grupo Legislativo del (PRD) reprobó que en la entidad el registro de dichos padecimientos sólo se identifica por la cifra de defunciones, y no del tratamiento que requieren los enfermos.

La iniciativa de ley que presentó la diputada adiciona la Fracción IX al artículo 4 y el capítulo lll bis al título octavo de la Ley de Salud del Estado de Veracruz 

Esto a fin de crear en la entidad el Registro Estatal de Enfermedades Raras y alimentar al Sistema que permita tener cifras certeras de esos padecimientos. 

Las enfermedades raras son aquellos padecimientos que tienen una prevalencia de no más de 5 casos por cada 10 mil personas con peligro de muerte o de invalidez crónica.

Entre las bondades de este proyecto legislativo destaca que la Secretaría de Salud y Asistencia, implemente las políticas públicas a efecto de brindar a pacientes con enfermedades raras diagnósticos integrales, atención médica y medicamentos.

El Estado no puede dejar a su suerte a los enfermos, reiteró la representante popular, y menos cuando la familia  procede de zonas marginadas y se ve obligadas a comprar medicamentos muy caros que ni siquiera corresponden al tratamiento que se necesita.

Es obligación del Estado brindar el  servicio para la protección, promoción, prevención y rehabilitación de la salud del individuo y de la sociedad.

Concluyó que la Entidad debe crear el andamiaje jurídico que garantice servicio de calidad y oportuno a estas personas y sentar prescendente para que otras entidades tomen como ejemplo a Veracruz y protejan el derecho a la salud.  

En el estado de Veracruz hay casos de enfermedades raras como en el municipio de Pajapan donde se registra el caso de los llamados "Niños pequeños" (ictiosis) que requieren de una debida atención médica.​

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